El paciente hemofílico en Venezuela ya goza de tratamiento domiciliario para tratarse. Pero necesita de más tratamientos y especialistas, luego de que por varios años no tuvo tratamiento profiláctico, lo que le causó a algunos, lesiones irreversibles.
En la actualidad requieren de hematólogos; que escasean en muchos estados; también fisiatras; pero además, el Banco Nacional de Sangre no cuenta con reactivos para diagnosticar la enfermedad.
A Tu Salud conversó con La Dra. Boada Apsara, médico hematólogo del Centro Nacional de Hemofilia, y Luis Rojas, presidente de la Asociación venezolana de hemofilia, además de paciente hemofílico, sobre qué es la hemofilia, qué sucede en el país con los tratamientos para tratar este trastorno de la coagulación, entre otras cosas.
¿Qué es la hemofilia?
«La hemofilia se refiere la disminución a ausencia de uno de los factores de la coagulación»
Agrega la Dra. Boadas que dependiendo del factor ausente se calificará el tipo de hemofilia. Ya que «si es el factor 8, se habla de la hemofilia A y si es el factor 9, se habla de la hemofilia B». Además se clasifica en grave, moderada o leve, de acuerdo al nivel de factor que tiene la persona.
Tratamientos para el paciente hemofílico
Resalta la especialista que ha habido avances en cuanto al tratamiento de esta patología, permitiendo al paciente hemofílico una mayor calidad de vida.
Precisa que la terapia génica para tratar la hemofilia es la forma de curar el trastorno de coagulación. Sin embargo indica que «hay otras moléculas que han salido que no son solo las terapias sustitutivas, con el factor 8 o 9; y que han sido aprobadas por organismos internacionales.
«Estas ayudan a la coagulación, pero no son factores. Se colocan, alguna de ellas, de manera subcutánea; no son endovenosas como el facto 8 o el factor 9»
El paciente hemofílico en Venezuela
El presidente de la Asociación venezolana de hemofilia asegura que hay motivos para celebrar, ya que el paciente hemofílico en Venezuela ya cuenta otra vez con tratamiento, luego de muchos años.
«Desde noviembre del 2022 el IVSS está dando de manera profiláctica, tratamiento domiciliario, que es el deber ser»
Afirma Luis Rojas, que como paciente, ha podido llevar un vida normal, luego de muchos años sin recibir el tratamiento profiláctico. Asegura que en aquel momento «era una pesadilla». Pero la ausencia de tratamiento continuo para el paciente hemofílico en Venezuela dejó secuelas.
«Estos años sin tratamiento dejaron al 70% de las personas con lesiones irreversibles»
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Todavía hay algunos déficit por solventar
Aunque el IVSS prometió que el tratamiento para el paciente hemofílico está garantizado por este año, observa Rojas que hay fallas que mejorar.
«Nos faltan consultas traumatológicas, algunas hematológicas en el interior del país»
Informa que en el estado Carabobo la demanda de hematólogos supera la oferta, pues no se pueden atender todos los casos como se debería. Igualmente, señala Rojas que no hay fisiatras. Todo esto es necesario, más aun para las personas que sufrieron de lesiones irreversible debido a la falta de tratamiento para la hemofilia en el país, durante varios años.
La falta de reactivos forma parte del cuadro dramático en el que están los pacientes hemofílicos en Venezuela, recalcó Luis Rojas, lo que hace difícil el diagnóstico de la enfermedad.
Daños irrevesibles en el paciente hemofílico
Refiere la Dra.Boadas que la hemofilia es una enfermedad que requiere de la intervención de varios especialistas, para tratar, en los casos del paciente hemofílico en Venezuela, las lesiones irreversibles.
De modo que el tratamiento en estos pacientes que empiezan a presentar sangrados dentro de las articulaciones o músculos, corren el riesgo de que la sangre que se va acumulando dañen sus articulaciones.
«El hierro que está presenta en la sangre va dañando la articulación y va produciendo una artropatía, o sea, un daño articular. Esto después va repercutiendo en la postura, etcétera.»
Fallas en el suministro de los insumos para las personas hemofílicas
Expresa Boadas que el Banco nacional de sangre, en Venezuela, que fue creado en la décadas de los 50′, estaba funcionado bien.
«Pero ha habido últimamente fallas en el suministro de los insumos, no solamente de los reactivos sino los otros insumos también necesarios»
Otros obstáculos que presenta la institución creada por lo gobiernos anteriores es que no cuenta con suficiente personas, producto de la crisis, acentuado por los bajos salarios. Sin embargo, asegura contar «con dos excelentes profesionales del bioanálisis, reconocidas internacionalmente, que se han mantenido fieles».
Para paliar la situación deplorable del Banco nacional de sangre ha hecho llamados al Ministerio de Salud, con la esperanza de que los doten de reactivos para hacer un mejor diagnóstico de la hemofilia en Venezuela.
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