Cada 13 de junio se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, una fecha crucial para visibilizar a las personas que viven con esta condición genética y combatir los mitos y estigmas que las rodean. El albinismo es una condición caracterizada por la poca producción de melanina, el pigmento que da color a la piel, el cabello y los ojos. Afecta a personas de todas las etnias y géneros, y se presenta en aproximadamente 1 de cada 17.000 nacimientos a nivel mundial.

Para conversar acerca de esta enfermedad nos visitó el doctor el Francisco Franco, dermatólogo del Instituto de Diagnóstico y Terapéutica Dermatológica, quien además nos conversó sobre la importancia de visibilizar esta condición.

Más allá de la apariencia física: Un reto diario

Las personas con albinismo no solo enfrentan desafíos estéticos, sino también de salud. Su piel es más sensible al sol, lo que aumenta el riesgo de quemaduras y cáncer de piel. Además, pueden tener problemas de visión, como sensibilidad a la luz y baja agudeza visual. Sin embargo, es importante destacar que el albinismo no define a las personas que lo viven. Son individuos con capacidades, talentos y sueños como cualquier otro.

A su vez, tal como comentó el doctor Franco, es una enfermedad ampliamente estigmatizada socialmente, sobretodo en otras culturas las cuales visualizan esta enfermedad como un castigo.

albinismo

Foto de Vitória Santos para Pexels

Tipos de Albinismo y sus Causas

Existen diferentes tipos de albinismo, cada uno causado por mutaciones en genes específicos responsables de la producción de melanina. Los tipos más comunes incluyen:

  • Albinismo oculocutáneo (OCA): Esta es la forma más frecuente de albinismo, afectando tanto la piel y el cabello como los ojos. Existen distintos subtipos de OCA, cada uno con variaciones en la cantidad de melanina producida y las características físicas resultantes.
  • Albinismo ocular: En este caso, la falta de melanina se limita principalmente a los ojos, causando problemas de visión pero con una apariencia cutánea relativamente normal.

La herencia del albinismo puede ser autosómica recesiva o ligada al cromosoma X. En la herencia autosómica recesiva, ambos padres deben transmitir el gen del albinismo para que el hijo lo presente. En la herencia ligada al cromosoma X, el gen defectuoso se encuentra en el cromosoma X, siendo más frecuente en hombres.

Lea: Albinismo: Una guía para entender y enfrentar la condición

Vivir con con esta condición

Las personas con esta condición enfrentan desafíos visuales como sensibilidad a la luz, visión reducida y nistagmo (movimientos involuntarios rápidos de los ojos). Además, su piel es más propensa a las quemaduras solares y al cáncer de piel, por lo que la protección solar es fundamental.

Sin embargo, con el apoyo adecuado, las personas con albinismo pueden desenvolverse exitosamente en todos los ámbitos de la vida. Los exámenes visuales regulares, el uso de lentes de sol y ropa protectora, son medidas clave para su bienestar.

El albinismo es una condición que va más allá de la apariencia física. Comprender sus causas, tipos y cómo convivir con él permite generar conciencia y brindar apoyo a las personas que nacen con esta particularidad.