El síndrome de Tourette es un tema raro, según la descripción del neurólogo Isaac Mosquera Sánchez. Raro porque solo el 1 % de la población mundial menor de 18 años y del 0,3 a 0,5 % en adultos puede presentarlo. Y raro por sus manifestaciones, que, no obstante, son muy características a la vista de los expertos.
Si hay antecedentes en la familia, hay más posibilidades de padecer el síndrome de Tourette. Y si es varón tiene más riesgos de tenerlo que una mujer. Ello a pesar de que el primer caso se describió en 1825 en una mujer noble francesa de 86 años, la marquesa de Dampierre.
“Son pacientes que generalmente presentan una serie de tics menores, pequeños movimientos de la nariz, de las orejas o de un hombro. Aunque se puede asociar también tics más complejos, como copiar movimientos de otras personas o caminar siguiendo patrones diferentes. De pronto pueden girarse o inclinarse o hacer algún movimiento brusco como saltar”, describe Mosquera.
“Otros pueden resoplar, como buscando aire, toser o aclarar continuamente la garganta. En algunos casos emiten sonidos como ladridos, que pueden resultar molestos porque de verdad los muchachos llegan a ladrar. A veces repiten con insistencia frases que ellos mismos construyen o que toman de otra persona que esté a su alrededor. La repiten y la repiten.
“Lo más destacable es que usan palabras y gestos obscenos. Estos son los síntomas característicos de este síndrome”, añade.
El bullying o acoso escolar
Estas manifestaciones pueden generar, al principio, mucha confusión en la familia de los pacientes con el síndrome de Tourette. “Lo primero que se piensa es que se trata de una enfermedad psiquiátrica. Que surgió algo y el muchacho se está volviendo loco”, dice Mosquera.
“También surgen problemas sociales, porque comienza el bullying (acoso escolar) contra el muchacho. Se presentan situaciones complejas en la familia porque los padres no entienden lo que le está pasando y hasta tratan de corregirlo golpeándolo. Pero el problema continúa y se va agravando en la medida en que no se entienda qué es lo que le está ocurriendo”, prosigue.
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Asimismo, pueden presentar síntomas neuropsiquiátricos con bastante frecuencia. “Puede haber depresión, trastornos del ánimo, ansiedad. Hasta pueden caer en problemas de aislamiento porque no soportan el bullying”, agrega.
Los síntomas son fluctuantes, es decir, que pueden ir y venir. Generalmente se presentan entre los dos años y los 18. Normalmente no afecta la inteligencia. “Pero a veces puede estar ligado a algún problema psiquiátrico, como un trastorno obsesivo-compulsivo. O a veces tienen trastornos de déficit de atención que es lo que más llama la atención de estos niños cuando están en edad escolar”, precisa Mosquera.
El síndrome de Tourette y su abordaje terapéutico
A los expertos no les resulta difícil identificar los síntomas ni hacer el diagnóstico. Pero a los padres les resulta difícil aceptarlo.
“Hay que demostrárselos”, dice el especialista del Instituto de Neurología y Neurociencias Aplicadas (Innap) de Caracas.
“Hablarles de la historia de esto, que viene desde mediados de 1800 cuando empezaron a describirse los primeros casos. Pero si se tienen estas características, los tics o los tics motores, eso ya hace pensar en el síndrome. Una vez que se piensa en eso hay que entender que no es un problema psiquiátrico sino neurológico. El diagnóstico debe hacerlo un neurólogo.
Por lo general se evitan los medicamentos neuropsiquiátricos hasta que se demuestre que realmente los necesita. Estos casos son mejor manejados con terapia conductual. El psiquiatra puede ayudar al niño a quitarle el complejo, porque por lo general el síndrome de Tourette puede crear muchos complejos. Ahí es donde la terapia cognitiva o conductual va a ayudarlo de manera significativa. Hay medicamentos antidepresivos, porque a veces estos pacientes están muy deprimidos. Hay casos que se tratan con cirugía o con experimentos de estimulación profunda.
Pero hasta ahora los controles se hacen generalmente con un manejo neurológico y un equipo multidisciplinario conformado por neurólogo, psiquiatra, psicopedagogo y psicólogo. Es importante que el padre, la madre, la familia, que todos entiendan el proceso. Que el muchacho reciba el apoyo de la maestra, de los compañeros de estudio. Hablarles ampliamente del tema para que no sea objeto de bullying. Ese es el manejo que se hace actualmente.
La buena noticia es que el síndrome de Tourette generalmente se autocorrige entre los 12 y 14 años de edad del paciente. Ya para la mayoría de edad tienen muy pocos síntomas, sin mayores consecuencias”.
