Así es, las enfermedades raras tienen su propia efeméride, que corresponde a los 28 de febrero de cada año. La fecha fue propicia para reflexionar, más que celebrar su conmemoración, sobre el estado actual de atención que están teniendo estas enfermedades, por parte de la ciencia.
Lo que es más raro que la enfermedad, es la falta de datos duros que hay sobre el tema, en cuanto a cifras y avances que, se ven lentos desde, que se aprobó el reglamento europeo de medicamentos huérfanos.
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Pues, es que preguntarse sobre qué está pasando en la práctica médica, con relación a las enfermedades atípicas, parece una cuestión tabú, en la nadie quiere explayarse mucho. Por lo pronto, lo sí es cierto es que los avances en el campo médico y las nuevas técnicas y procesos de curación parecen estar reconcetrándose en las enfermedades más conocidas.
Enfermedades raras, medicamentos huérfanos
Todas las personas han tenido en más de una ocasión algún tipo de enfermedad; esta más o menos grave. Esas mismas personas han recurrido a médicos generales para que le asignen un tratamiento. Tratamiento que pueden adquirir, en la mayoría de los casos, en las cadenas de droguerías conocidas. Y desde ese mismo momento, en ese mismo día, comenzar su proceso de cura, de control de tal o cual enfermedad.
Esta historia que puede ser la de cualquier persona, y que vemos como algo normal, algo que es parte del día a día de cualquier individuo, puede ser, más bien excepcional en las personas que padecen algún tipo de enfermedad rara. En efecto, los individuos que han sido diagnosticados con algún tipo de enfermedad son la excepción a esta norma.
A pesar de las cifras que indican de la prevalencia de las enfermedades huérfanas en Europa, pues se habla ya de un poco más de 30 millones de personas, el número de medicamentos ara hacerse de cargo de una panoplia de enfermedades, que están bajo el paraguas de enfermedades raras, lucen bastante pálidas, por decir lo menos.
Tratamiento de las enfermedades raras
Para hacernos una idea, el abanico amplio de enfermedades huérfanas descubiertas científicamente, llegan al número de hasta 8 mil enfermedades distintas. Y a según de estudios de centro europeos de la salud, la prevalencia de no pocas de ellas, puede ser de 5 por cada 10 mil habitantes. Dicho esto, podemos entender más por qué hay medicamentos huérfanos: grupo de medicamentos y/o fármacos que no son producidos por la industria farmacéutica, debido a su poca comercialización.
En lo que va de siglo, la industria farmacéutica ha pasado de la investigación, creación y producción de 2 fármacos, puestos en circulación a principios de milenio, a 180 medicamentos.
La gestora del instituto Ciberer (Centro de investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, Beatriz Gómez) explica un poco los planes ante el déficit patente: “como el mercado al que van dirigidos es más reducido, la Comisión Europea entendió que tenía que crear una serie de incentivos para el desarrollo de este tipo de medicamentos”
Este paso podría permitir que nuevos ensayos clínicos comiencen a hacerse para desarrollar más fármacos. Pero, el camino es largo. Y hay enfermedades que no pueden esperar para tratarse. Para tales casos, afirma la gestora de Ciberer, están las autorizaciones condicionales. “Son autorizaciones provisionales que quedan pendientes de que la compañía farmacéutica vaya facilitando datos cada año” e ir viendo la efectividad del medicamento.
Fuente: Cuidateplus
