La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad poco frecuente. Se sabe que es una enfermedad genética, de allí que los exámenes de diagnóstico se enfoquen en análisis genéticos, varios.
Servito Porras, fisioterapeuta, neurorrehabilitador, nos habla acerca de la rehabilitación y la fisioterapia en niños con esta condición, qué deben hacer los padres, cómo evoluciona la patología y qué la causa.
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Rehabiltación de la distrofia muscular de Duchenne
La fisioteapia y el equipo de rehabilitación son parte de los profesionales que atienden la distrofia muscular de Duchenne, es decir, una patología que requiere intervención multidisciplinaria, apunta el Dr. Porra.
Señala Porras que en el ámbito de la fisioterapia «y como neurorrehabilitadores infantiles» los objetivos son claros, «que van a depender de la edad en que se hizo el diagnóstico».
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Niños con la condición de Duchenne
Precisa Porras que estos niños por lo regular presentan algún tipo de alteración en el desarrollo motor, «que a veces pasa desapercibido».
Sentarse, pararse, gatear, que son hitos del desarrollo en el niño, se van cumpliendo muy bien hasta los 2 años y medio y 2 años. Sin embargo, resalta el fisioterapeuta venezolano que, posterior a esta etapa se evidencia una pérdida en las capacidades motoras del niño; motivos suficientes estos, para que los padres gestionen rápidamente ante un profesional de la salud, la situación del infante.
La aceptación de lo padres es importante
Los padres de niños con distrofia muscular de Duchenne deben ser objetivos y realistas para poder avanzar en el tratamiento de la patología.
En este punto la figura del psicólogo cobra relevancia, puesto que será necesario trabajar con los progenitores para que acepten la condición del hijo y el camino a la recuperación sea mucho más llevadero y eficiente, refiere el Porras.
Una enfermedad genética
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad poco frecuente. Se sabe que es una enfermedad genética, de allí que los exámenes de diagnóstico se enfoquen en análisis genéticos, varios.
Agrega Porras que este tipo de enfermedad es familiar: «si en la familia todas son niñas, no van padecerlo, pero lo van a portar»; sin embargo cuando en esa familia nace un niño, este va a heredar la enfermedad. Por lo que «empiezan a hacer caídas, pérdidas del equilibrio, pérdida de destrezas motoras que ya había adquirido».
Señales de distrofia muscular de Duchenne en niños
Porras enumera una serie de marcas que indican que un niño padece esta rara enfermedad, además de las nombras:
- Cambios en la postura
- Pantorrillas hipertróficas
- Debilitamiento de os cuadriceps
- Pérdida de tonicidad en los glúteos
Entre otras más.
Rehabilitación y fisioterapia
La rehabiltación y la fisioterapia evita que el desarrollo de la enfermedad avance de forma rápida, señala Porras. Enfatiza la importancia de la disciplina en la etapa de rehabilitación para obtener resultados.
Explica Porras que la fisioterapia en niños con distrofia muscular de Duchenne debe contar con el soporte de un psicólogo, ya que los ejercicios requieren de cierto grado de peso y repeticiones, pero además, se añade la progresiva pérdida de capacidad motora del infante para realizarlos de manera correcta.
