En el mundo de los sentidos, la vista y el oído se erigen como pilares fundamentales para la construcción de nuestra realidad. Sin embargo, para algunas personas, la experiencia del mundo se ve drásticamente alterada por la sordoceguera, una condición que combina la pérdida auditiva y visual en diferentes grados.
Para adentrarnos en este complejo universo, conversamos con la Dra. Teolinda Mendoza de Morales, otorrinolaringóloga y rinólogo especialista en otoneurología, quien nos guía a través de las claves de la sordoceguera, sus causas, tratamientos y las esperanzadoras alternativas que ofrece la ciencia actual.
¿Qué es la sordoceguera y cómo se manifiesta?
La sordoceguera es una condición que engloba la pérdida auditiva y visual, ya sea de forma total o parcial. Se presenta en un espectro de severidad, desde personas que conservan algunos restos de visión o audición hasta aquellas que han perdido completamente ambos sentidos. Esta combinación sensorial única genera necesidades específicas de comunicación, acceso a la información y desarrollo, diferenciándola de las experiencias individuales de la sordera o la ceguera.
La doctora Mendoza señaló que en Venezuela, al igual que en el resto del mundo, la sordoceguera afecta a un porcentaje significativo de la población. “En el país tenemos una población de 30 millones y el 2% corresponde a esa patología, en promedio esa es la frecuencia mundial, estaríamos hablando de 300 mil pacientes con sordo-ceguera”.
Imagen de Myriams-Fotos en Pixabay
Causas de la sordoceguera:
- Genéticas: Síndromes como el de Usher, el de Waardenburg y el de Jubergue-Waardenburg son causas comunes de sordoceguera congénita.
- Infecciones: Infecciones como la rubéola, la toxoplasmosis y la sífilis durante el embarazo pueden afectar el desarrollo auditivo y visual del feto.
- Causas prenatales: Traumatismos, exposición a toxinas ambientales o complicaciones durante el parto también pueden ocasionar sordoceguera.
- Causas postnatales: Enfermedades como la meningitis, los tumores cerebrales y los traumatismos craneoencefálicos pueden provocar sordoceguera en personas que ya tenían visión y audición.
Tratamiento y abordaje de la sordoceguera
Si bien no existe una cura para la sordoceguera, diversos enfoques terapéuticos y estrategias de intervención buscan mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. En primer lugar, la atención temprana es crucial para el desarrollo de habilidades de comunicación, movilidad y aprendizaje.
Sumado a lo anterior, los logopedas enseñan a las personas sordociegas a comunicarse utilizando diferentes sistemas, como el lenguaje de señas táctil, el braille o la comunicación total. Los terapeutas ocupacionales las ayudan a desarrollar habilidades de la vida diaria, como vestirse, comer y desplazarse. La tecnología asistiva, como los lectores de pantalla y los teléfonos con texto, les permite acceder a la información y comunicarse con el mundo que les rodea.
Alternativas esperanzadoras de la ciencia:
La investigación científica en el campo de la sordoceguera avanza a pasos agigantados, abriendo nuevas posibilidades para el tratamiento y la rehabilitación:
- Implantes cocleares: Los implantes cocleares pueden restaurar parcialmente la audición en algunas personas sordociegas.
- Prótesis retinianas: Las prótesis retinianas podrían restaurar la visión en personas con ceguera causada por retinitis pigmentaria.
- Terapia génica: La terapia génica tiene el potencial de corregir defectos genéticos que causan sordoceguera.
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Un futuro brillante para las personas sordociegas:
El camino hacia la comprensión y el tratamiento eficaz de la sordoceguera aún está en curso. Sin embargo, la dedicación de investigadores, profesionales y organizaciones especializadas, junto con el avance de la ciencia y la tecnología, dibujan un futuro lleno de esperanza para las personas que viven con esta condición.
Juntos, podemos construir un mundo donde la sordoceguera no sea un obstáculo para una vida plena y significativa.
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